Albinizm vücudun melanini normal seviyede üretememesiyle oluşan genetik bir durum. Albinizmde vücut saç, cilt ve göz renginden sorumlu melanini üretip dağıtılamaz. Hastalık geni vücut kromozonlarında çekinik olarak bulunur. Albinizmin çocuklarda görülme ihtimali anne babanın aktardığı hatalı gene bağlıdır, doğuştan gelir. Dış çevre etmenlerinden tamamen bağımsızdır. Halk arasında albino olarak bilinen genetik bir rahatsızlıktır. Albinolar, solgun cilt, saç ve göz rengine sahiptir. Makalemizde albinizm tedavisi, dünyada ve Türkiye’de albinizm ve albinizmli bireylerin yaşadığı zorluklara değineceğiz. Ama önce albinizm hastalarının yaşadığı fiziksel rahatsızlıklardan bahsedelim.
Albinizm Hastalarının Yaşadığı Fiziksel Rahatsızlıklar
Albinizm hastalarının gözleri ışığa duyarlıdır ve genellikle astigmattır. Albinolar yüksek derecede hipermetrop, miyop ve astigmat olabilir. Albinoların görme bölgesine giden sinir bağlantıları farklıdır. Albinolar görme kaybına bağlı olarak devlet tarafından %40 ile % 90 arasında engelli kabul edilirler. Derilerinde renk pigmentleri bulunmadığı ve ciltleri çok hassas olduğu için güneşten gelen zararlı ışınları alırlar. Fazla güneş altında kalmaları ölüme bile sebebiyet verebilir. Bazı durumlarda albiznimli hastalarda zekâ geriliği görülebilir. Bazı albinizm formlarında ise işitme sorunları ve zaman içinde sağırlık yaşanabilir. Albinizm sadece insanlarda görünen bir hastalık değildir. Hayvan ve bitkilerde de görülebilir. Melanin hayvanların görüş kalitelerinin gelişiminde katkıda bulunur. Melanin eksikliğinde bu hayvanların gözleri pembe ve açık mavi görünür.
Albinizm Tedavisi
Albinizm hastalığının tam olarak tedavisi yok. Ancak albinolar üzerinde yapılan bazı bilimsel çalışmalar umut verici. Tedavi olarak sadece gündelik hayatı kolaylaştıran çözümler, güneş gözlükleri, koruyucu giysiler üretiliyor. Göz bozuklukları için de bazı cerrahi müdahaleler yapılabiliyor.
Albinizm hastalığının tam olarak tedavisi yoktur. Ancak albinolar üzerinde yapılan bazı bilimsel çalışmalar umut verici durumdadır.
Dünyada ve Türkiye’de Albinizm
Dünyada her 17 bin kişiden biri albinizmli. Türkiye’de ise bu rakkamın 3-4 binde bir olduğu biliniyor. Gelişmiş ülkelerde yaşayan Albinizmli bireylerin topluma entegrasyonu ve gündelik hayatlarını kolaylaştırıcı çözümler mevcut. Ama Ne yazık ki Afrika’da albinolar hem hastalığın hem de batıl inançların getirdiği zorluklarla hayatta kalmaya çalışıyorlar. Afrika’nın pek çok bölgesinde güneş koruyucu kremler üretilmediği için albinolar ortalama 35 yıl yaşayabiliyorlar. Türkiye’de 2012 yılında kurulan Albinizm Derneği, albinizm hakkında düzenli çalışmalar, seminerler yaparak toplumun bu konudaki farkındalığını arttırmaya çalışıyor. Ayrıca Türkiye’de Albinizmli bireylerin genetik tanı çalışması da yapılmaya başlandı.
Albinizmli Bireylerin Yaşadığı Zorluklar
Albinolar öncelikle görme bozukluğunun gündelik hayatlarına getirdiği zorluklarla baş etmeye çalışıyorlar. Eğitim almaları zorlaşan albinolar çift odaklı gözlükler kullanarak eğitimlerine devam ediyorlar. Bir toplulukta hemen dikkat çekmek, gösterilmek gibi incitici davranışlarla karşılaşıyorlar. Özellikle çocukların, diğer yaşıtları arasında ayrımcılık yaşaması ve kendini kabullenmesi zorlaşıyor. Filmlerde kötü adamların Albino olması da toplumun görünüşü farklı bireylere olan yabancılık ve ötekileştirmesini destekliyor. Matriks Reloaded’daki cani ikizler Da Vinci Şifresindeki Silas, Harry Potter’ın can düşmanı Draco Malfoy bunlardan birkaçı. Albinolu çocukların kendiyle barışık ve kendilerine güvenerek büyümesi için filmlerde iyi rollerde de karşımıza çıkan albinolar olmalı.
Albinolu çocukların kendiyle barışık ve kendilerine güvenerek büyümesi için filmlerde iyi rollerde de karşımıza çıkan albinolar olmalı.
