Kalıtsal kan hastalığı olarak bilinen tıp lisanında ‘Talasemi’ halk ortasında ‘Akdeniz anemisi’ olarak bilinen kan hastalığı hakkında gerçek bilinen yanlış bilgi kirliliğini bir ortaya getirdik! Ağızdan ağıza dolaşan talasemi hastalığı hakkında yanlış bilgiler vakit zaman hastaları yanlış tedavi uygulamasına neden olabiliyor. Memorial Şişli Hastanesi Hematoloji Bölümü’nden Uz. Dr. Şebnem İzmir Güner, “8 Mayıs Dünya Talasemi Günü” öncesinde talasemi ile ilgili gerçek bilinen yanlışlar konusunda değerli bilgiler verdi.
TALASEMİ HAKKINDA GERÇEK BİLİNEN 10 YANLIŞ
Kalıtsal bir kan hastalığı olan talasemi, Akdeniz Bölgesi’nde ağır olarak görülmesi sebebiyle halk ortasında Akdeniz anemisi olarak anılıyor. Ayrıyeten Arap kökenli bireylerde ve Balkan göçmenlerinde de sıkça rastlanan talasemi, ülkemizde yaklaşık yüzde 2 civarında görülüyor. Günümüzde evlilik öncesi yapılan tetkikler sayesinde hasta doğabilecek bebekler evvelce saptanabiliyor ve gereken tedbirler alınabiliyor. Lakin buna karşın halk ortasında talasemi ile ilgili kulaktan dolma bilgiler yer alıyor.
HASTALIK VE TAŞIYICI ORTASINDAKİ AYRIMA DİKKAT!
Talasemi hastalığını tanımak için öncelikle hastalık ve taşıyıcılık ortasındaki ayrıma dikkat edilmelidir. Talasemi hastası olanlar talasemi majör ve yalnızca taşıyıcı olanlar talasemi minör olarak isimlendirilmektedir. Talasemi majör hastası olanların bir kısmı doğum sırasında ömrünü yitirmektedir. Sağ kalanların ise ya hayat uzunluğu kan desteği almaları ya da büsbütün güzelleşmek için kemik iliği nakli olmaları gerekmektedir. Majör hastalar kemik iliği nakliyle hastalıktan büsbütün kurtulabilmektedir. Taşıyıcı minör hastalar ise, kan desteği olmadan ve kemik iliği nakline gerek kalmadan hayatlarına devam edebilmektedir.
Taşıyıcıların hayat uzunluğu karşılaştıkları tek sorun kansızlık yaşamaları sonucunda sağlıklı insanlara nazaran daha çabuk yorulmalarıdır. Bunun yanında evlenecekleri şahısların de taşıyıcı olması durumunda bu hastalar olağan yolla bebek sahibi olmama konusunda uyarılmaktadır. Doğacak bebekte hastalık olma riski bulunmaktadır. Bu nedenle anne ve baba adayının ikisinin birden taşıyıcı olduğu çiftlerde lakin tüp bebek usulü ile çocuk sahibi olunabilmektedir.
ÇİFTLER ORTASINDA TAŞIYICILIK VARSA EVLENEBİLİR!
Evlilik öncesi yapılan testlerde, her iki çiftte de talasemi minör yani taşıyıcılık görülürse bu çiftler evlenebilir lakin çocuk dünyaya getirmek için genetik danışmanlık almak ve tüp bebek sistemini kullanmaları konusunda uyarılmaktadır. Bu çiftlerden doğacak çocuklar; ya sağlıklı olurlar, ya taşıyıcı olurlar ya da talasemi hastası olur. Bu nedenle yasal olarak bu risk göze alınmamakta, olağan doğuma müsaade verilmemeye çalışılmaktadır.
Anne yahut babadan sırf birinin taşıyıcı olduğu çiftlerde ise bebek taşıyıcı ya da büsbütün sağlıklı doğmaktadır ki bu durumda çiftlerin tüp bebek yapmasına ve genetik danışmanlık almasına gerek kalmamaktadır. Doğacak bebeğin talasemi majör hastası olma ihtimali genetik olarak bulunmamaktadır.
KEMİK İLİĞİ NAKLİ OLMAYAN HASTALAR HEMATOLOJİK TAKİPLERİNİ İHMAL ETMEMELİ!
Çiftlere evlilik öncesi yapılan talasemi testlerinin yasal mecburilik olmadığı eski devirlerde, iki taşıyıcı anne babadan hasta çocuklar doğabilmekteydi. Bu bebekler ya doğumda ömrünü yitirmekte ya da daima kan desteği alarak ömürlerini sürdürmekteydi. Bu hastalarda kemik iliği nakli olma talihinin kalmadığı, vaktinin geçtiği, uygun vericinin bulunamadığı durumlarda haftada 1-2 sefer olmak kaydıyla hayat uzunluğu dışarıdan kan desteği yapılmaktadır. Münasebetiyle kemik iliği nakli olamayan hastaların kesinlikle hematolojik takiplerinin nizamlı olarak yapılması gerekmektedir.
Çünkü bedenleri yeteri kadar kan üretemez ve sık aralıklarla yapılan kan destekleri hastalarda kalp, karaciğer üzere kıymetli organlarda demir birikimine neden olmaktadır. Bu nedenle bu hastalara fazla demiri bedenden atan demir şelasyon ilaçları verilmektedir.
TAŞIYICI MİNÖR HASTALARIN BESLENEMESİNE DİKKAT!
Talasemi majör yahut taşıyıcı minör olan hastalar talaseminin yanında demir eksikliği anemisine de yakalanabilmektedir. Talasemi hastalığının yanına demir eksikliği anemisi eklenmesi kansızlığın daha da artmasına neden olmaktadır. Taşıyıcı minör hastalar beslenme tekliflerine dikkat ederek kansızlığı dengeleyebilirken talasemi majör hastalarda verilen kan desteğinin oranı artırılmaktadır.
TALASEMİ HAKKINDA GERÇEK BİLNEN 10 YANLIŞ!
1) Yanlış: Talasemi taşıyıcısıyım ilerde lösemi olabilirim.
Doğru: Talasemi, lösemi dâhil hiçbir kanser ya da farklı bir hastalığa dönüşmez.
2) Yanlış: Talasemi taşıyıcılarının hayatı hastanelerde geçer.
Doğru: Taşıyıcılar yılda 1-2 kez denetime gitmektedir. Talasemi taşıyıcılarının hayatlarını hastalıklarına nazaran değiştirmeleri gerekmez. Olağan yaşantılarına devam edebilmektedirler. Lakin talasemi majör hastaları yalnızca kemik iliği nakli olarak hastalıktan kurtulabilmektedir. Kemik iliği nakli olamayan hastalar hayat uzunluğu kan desteği alarak hematolojik takipte kalmaktadır.
3) Yanlış: Talasemi taşıyıcısıyım. Bu hastalığı taşımayan biriyle evlensem de çocuk sahibi olamam.
Doğru: Taşıyıcılar sağlıklı beşerlerle evlendiklerinde doğacak çocuklar ya büsbütün sağlıklı ya da taşıyıcı olarak doğacaktır. Bu nedenle bu çiftler tüp bebek tekniğine gerek kalmadan olağan yolla çocuk sahibi olabilmektedir. Yalnızca iki taşıyıcı çift evlendiğinde çocuk hasta doğabilir. Bu nedenle bu çiftler genetik danışmanlık almalı ve tüp bebek tekniğiyle çocuk sahibi olmalıdır.
4) Yanlış: Talasemi taşıyıcısıyım hayat uzunluğu beslenmeme dikkat etmeliyim.
Doğru: Taşıyıcıların yalnızca hastalığına demir eksikliği anemisi eklenmesin diye beslenme kurallarına dikkat etmeleri gerekir. Majör hastalarda ise kan desteği mecburidir ve beslenmeye dikkat etmek kansızlığı gidermez.
5) Yanlış: İki taşıyıcı evlenemez, evlense de asla çocuk sahibi olamaz.
Doğru: İki taşıyıcı çift evlenebilir ve tüp bebek formülüyle çocuk sahibi olabilir.
6) Yanlış: Beslenmeme dikkat ederek talasemi hastalığından kurtulabilirim.
Doğru: Talasemi majör ya da talasemi taşıyıcıları beslenmelerine dikkat ederek yalnızca hastalığın yanına demir eksikliği anemisi eklenmemesini sağlayabilirler. Bunun dışında her iki talasemi cinsinde de beslenmeye dikkat ederek uygunlaşmak mümkün değildir.
7) Yanlış: Talasemi hastasıydım, kemik iliği nakli olup güzelleştim. Fakat ileride hastalığım tekrarlayabilir.
Doğru: Kemik iliği nakli olarak uygunlaşan talasemi majör hastaları bir daha talasemi hastalığına yakalanmazlar.
8) Yanlış: Talasemi tüm ömrümü kısıtlayacak, birçok şeyden yoksun kalacağım. İstediğim mesleği seçemeyeceğim.
Doğru: Talasemi majör hastaları kemik iliği nakli olup güzelleştikten sonra, talasemi taşıyıcıları ise sistemli takipleriyle demir eksikliği anemisine yakalanmadığı sürece hayatlarında hiçbir şeyi kısıtlamak zorunda değildir. Yüksek efor gerektiren yarışlı sporlar haricinde spor yapabilirler ve yüksek efor gerektirmeyen tüm meslekleri seçebilirler.
9) Yanlış: Talasemi majör hastasıydım, kemik iliği nakli olarak güzelleştim. Lakin çay üzere kansızlık yaptığı bilinen yiyecek ve içecekleri tüketirsem hastalığım tekrarlar.
Doğru: Yiyecek içeceklerle talasemi hastalığı tekrarlamaz ya da ilerlemez. Tıpkı halde yiyecek ve içeceklerle güzelleşebilecek bir hastalık değildir.
10) Yanlış: Talasemi hastalığı bulaşıcıdır.
Doğru: Talaseminin hiçbir çeşidi bulaşıcı değildir.
